« Ensemble contre la solitude » : le Comité des droits des personnes handicapées célèbre la Journée internationale du syndrome de Down

Le Comité des droits des personnes handicapées a célébré ce midi la Journée internationale de la trisomie 21 (ou syndrome de Down), qui est consacrée, cette année, au thème « Ensemble contre la solitude ».  La discussion s’est concentrée sur la manière de mettre fin à la solitude des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à l'inclusion, à la dignité et à l'autonomisation.

Dans des remarques introductives, Mme Miyeon Kim, Présidente du Comité des droits des personnes handicapées, a mis en avant l’importance d’entendre les personnes atteintes du syndrome de Down et de les inclure dans tous les aspects de la vie. Elle a souligné, à cet égard, que les personnes ayant le syndrome de Down rencontraient des obstacles à leur intégration sociale, obstacles que la Convention relative aux droits des personnes handicapées a pour objectif d’éliminer. 

Mgr Ettore Balestrero, Observateur permanent du Saint-Siège auprès des Nations Unies à Genève, a souligné que les personnes atteintes du syndrome de Down possédaient, « comme nous toutes et tous, la même dignité inhérente » et qu’à ce titre, elles devaient pouvoir exercer pleinement tous leurs droits humains et participer réellement à tous les domaines de la société. 

M. Si-jin Song, Représentant permanent adjoint de la République de Corée auprès des Nations Unies à Genève, a insisté sur l’importance d’aider les personnes ayant le syndrome de Down, isolées à cause d'obstacles sociaux ou à cause d’une mauvaise perception, à passer de la solitude à l'inclusion, et de construire des communautés où chacun se sente apprécié. 

Relevant que la solitude accompagne souvent la personne parce que le handicap, la maladie, la vieillesse isolent, M. Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, a mis en garde contre les politiques et comportements sociaux qui créent artificiellement de la solitude, ou accroissent une solitude qui est déjà trop souvent le lot naturel de la personne. 

La célébration a ensuite été consacrée à l’audition des témoignages de plusieurs personnes atteintes du syndrome de Down et d’autres intervenants évoquant, en particulier, la manière de défendre la dignité et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down grâce aux soins de santé, à la recherche et à l’inclusion.

Le Comité mettra un terme aux travaux de sa 34^ème session lors d’une séance publique jeudi prochain, 26 mars, à 17 heures.

Célébration de la Journée internationale du syndrome de Down (trisomie 21) 

Remarques liminaires

MME MIYEON KIM, Présidente du Comité des droits des personnes handicapées, a rappelé que les personnes atteintes du syndrome de Down étaient des titulaires de droits. Ces personnes rencontrent des obstacles à leur intégration sociale, obstacles que la Convention a pour objectif d’éliminer, a souligné Mme Kim, avant de mettre en avant l’importance d’entendre les personnes atteintes du syndrome de Down et de les inclure dans tous les aspects de la vie. 

MME MOUTIAA GOUAIDA, modératrice des échanges, a précisé qu’ils porteraient sur une question cruciale, à savoir: mettre fin à la solitude des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à l'inclusion, à la dignité et à l'autonomisation. 

S.E. L’ARCHEVÊQUE ETTORE BALESTRERO, Observateur permanent du Saint-Siège auprès des Nations Unies à Genève, a souligné que les personnes atteintes du syndrome de Down possédaient, « comme nous toutes et tous, la même dignité inhérente » et que, à ce titre, elles devaient pouvoir exercer pleinement tous leurs droits humains et participer réellement à tous les domaines de la société, que ce soit l’éducation, le travail, la religion, la culture, la santé ou la vie sociale. M. Balestrero a estimé qu’il fallait rejeter fermement les pratiques discriminatoires liées aux examens prénataux et à l'interruption volontaire de grossesse sélective visant les bébés diagnostiqués comme ayant le syndrome de Down.

M. SI-JIN SONG, Représentant permanent adjoint de la République de Corée auprès des Nations Unies à Genève, a mis en avant le rôle des organisations de personnes handicapées qui ont contribué à approfondir la compréhension des contributions des personnes ayant le syndrome de Down. Le thème de cette année – Ensemble contre la solitude – nous rappelle que l’inclusion n'est pas seulement une question politique, mais qu’elle implique des liens humains. Il faut aider les personnes ayant le syndrome de Down – isolées à cause d'obstacles sociaux ou d’une mauvaise perception – à passer de la solitude à l'inclusion, et construire des communautés où chacun se sente apprécié, a plaidé le Représentant permanent.

M. JEAN-MARIE LE MÉNÉ, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, a remercié le Comité d’avoir organisé cette rencontre qui, a-t-il relevé, témoigne de l’intérêt du Comité pour les déficiences intellectuelles « qui sont parfois un peu oubliées dans le vaste monde du handicap ». Le thème de la célébration de cette Journée est bien choisi, a estimé M. Le Méné : en effet, a-t-il relevé, « la solitude accompagne souvent la personne parce que le handicap, la maladie, la vieillesse, isolent ». « Mais il y a aussi du travail à faire pour que nos politiques et nos comportements sociaux ne créent pas artificiellement de la solitude en plus, ou n’accroissent pas cette solitude qui est déjà trop souvent le lot naturel de la personne », a-t-il souligné.

Le Secrétariat du Comité a ensuite diffusé deux brèves vidéos traitant du vingtième anniversaire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et de la Journée internationale du syndrome de Down.

Première partie: Témoignages 

Dans la première partie de la célébration, le Comité a entendu les témoignages de quatre personnes atteintes du syndrome de Down plaidant elles-mêmes pour leur cause: M. Foucauld de Vivier, de la France; Mme Mariam Dhiab, du Koweït; Mme Laia Martí Santiago, d’Espagne; et M. Omar AlShami, des Émirats arabes unis. M. Antonio Rosique, Président de EU for Trisomy 21, a aussi pris part à cette discussion.

Dans leurs témoignages, en personne ou à distance par vidéo, les intervenants atteints du syndrome de Down ont souligné que la Convention rappelait une chose simple, à savoir que les personnes en situation de handicap ont les mêmes droits et la même dignité que tous, et que les personnes porteuses de trisomie 21 demandent simplement d’être acceptés telles qu’elles sont et de ne pas être laissées de côté. 

Les personnes atteintes du syndrome de Down, qui ont le droit d’être traitées comme des êtres humains complets, demandent des chances et une protection qui ne les isole pas, mais qui les autonomise, ont souligné les intervenants. « La diversité, c’est qu'on vous invite à la fête. L'inclusion, c'est vous inviter à la fête et à danser », a résumé une intervenante. 

Les témoins ont évoqué leur action en tant que militants des droits des personnes handicapées, ou encore leur participation à des compétitions sportives. 

A par ailleurs été présentée une initiative destinée à faire connaître leurs droits aux personnes atteintes de trisomie 21 et à les aider à faire entendre leur voix. Il a été plaidé pour une société qui sache tirer parti de la richesse de chaque personne humaine. L'inclusion est impossible si l'on ne s'attaque pas à la discrimination systématique qui se produit avant même la naissance, et l’on ne peut parler de droits tout en finançant des pratiques qui transmettent un message à la société selon lequel certaines vies valent moins que d'autres, a fait remarquer un intervenant.

Mme Gouaida a remercié les participants de leurs témoignages qui, a-t-elle souligné, rappellent opportunément que « l’inclusion ne relève pas seulement d’un objectif politique, mais aussi d’une réalité vécue ».

Deuxième partie : Promouvoir la dignité et les droits par le biais des soins de santé, de la recherche et de l'inclusion précoce

La deuxième partie de la célébration a porté plus particulièrement sur la manière de défendre la dignité et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down grâce aux soins de santé, à la recherche et à l’inclusion. Ont participé à cette discussion: M. Guillaume Duriez, Directeur de l’Institut Jérôme Lejeune; Mme Danielle Moyse, chercheuse indépendante; M. Kaloyan Kamenov, de l’Organisation mondiale de la Santé; et M. Michel Veuthey, Observateur permanent adjoint de l’Ordre souverain de Malte auprès des Nations Unies à Genève.

La solitude chez les personnes atteintes de trisomie 21 n’est pas inévitable, a fait remarquer un intervenant: ses causes sont souvent d’ordre médical, ce qui est une bonne nouvelle, car la plupart d’entre elles sont identifiables, évitables et traitables.  Ainsi, a-t-il précisé, lorsque les problèmes d’audition ou de vision ne sont pas correctement traités, les personnes passent à côté de conversations et hésitent à rejoindre des groupes; et un mauvais sommeil, l’anxiété ou la dépression peuvent également rendre la vie sociale plus difficile. Pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down, ces difficultés sont courantes, mais pas inévitables: avec des soins et une attention appropriés, il est possible de les prévenir et ainsi de favoriser l’inclusion, a-t-il été souligné.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont confrontées à une interaction dangereuse: en effet, les problèmes de santé peuvent entraîner l’isolement, et l’isolement accélère le déclin cognitif, a-t-il également été rappelé. Il importe à cet égard d’assurer une bonne coordination des soins tout au long de la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il est tout aussi important de responsabiliser les familles et les personnes atteintes du syndrome de Down. L’éducation thérapeutique et la formation des familles améliorent la littératie en santé et aident ainsi à comprendre les problèmes de santé, à exprimer les symptômes et à jouer un rôle actif dans les soins, a-t-il été souligné.

Les États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées devraient notamment organiser et financer des réseaux médicaux spécialisés chargés de la coordination des soins et de la conception de protocoles cliniques, et capables de consacrer du temps à la recherche sur le vieillissement, la santé mentale et la maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down, a-t-il été recommandé. 

Les problèmes soulevés par la « sélection anténatale des potentiels enfants trisomiques » ont aussi été soulevés: « il est difficile de penser que l’interruption médicale de grossesse pour détection de trisomie 21 est sans rapport avec la condition handicapée », a fait remarquer une intervenante, avant d’estimer que l’affaiblissement de la tolérance à la naissance d’enfants trisomiques était incompatible avec l’idéal proclamé de société inclusive. 

Ont en outre été présentées des initiatives d’inclusion sociale menées en France, en République dominicaine, en Pologne et au Liban au profit de personnes handicapées et de personnes atteintes du syndrome de Down. Les organisations de personnes handicapées et de personnes atteintes de trisomie 21 ont été appelées à rejoindre l’Initiative pour l'équité en matière de santé pour les personnes handicapées lancée récemment par l’Organisation mondiale de la Santé.

Remarques de conclusion 

M. LE MÉNÉ a mis en garde contre l’idée de faire le bonheur des personnes porteuses de trisomie sans elles. « Le pire est d’établir un lien entre trisomie et malheur, et de créer autour de la personne trisomique une solitude organisée sur la base d’un choix d’exclusion », a souligné M. Le Méné.

MGR BALESTRERO a remercié le Comité de son travail pour faire en sorte que l'humanité soit respectée et promue dans toutes ses réalités et sous toutes ses dimensions.

Enfin, MME KIM a remercié tous les participants, en particulier les jeunes atteints du syndrome de Down, pour leurs contributions inspirantes qui, a-t-elle souligné, sont au cœur du travail du Comité.

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CRPD26.006F